Uluslararası SMA Bakım Standardı Kurulu klinik bakım için yönergeler belirlemek amacıyla 2005 yılında oluşturulmuştur.
2007 yılında yayınladıkları Spinal Müsküler Atrofide Bakım Standardı için Ortak Bildiri ile yaygın tıbbi sorunlar, tanı stratejisi, değerlendirme ve izleme tavsiyeleri ve her bakım alanında terapötik müdahale ele alınmıştır. Spinal müsküler atrofi tedavisindeki gelişmeleri yansıtan güncel bakım standardı belgesi şu anda geliştirme aşamasındadır.2
Mevcut yönergelerde aileyle mümkün olan en kısa sürede bir araya gelebilmek için tıbbi uzmanlardan oluşan geniş kapsamlı bir ekibin kurulması önerilmektedir. Bakım planı, çocuk için bakım yönlendirmesi sağlayacak tıbbi uzmanlara sevkleri kapsamalıdır. Genellikle ilk sevk pediyatri nöroloğuna yapılır.2
Bakım seviyesi proaktif ila palyatif arasında farklılık gösterebilir
PROAKTİF BAKIMAşağıdakiler dahil olmak, ancak bunlarla sınırlı olmamak kaydıyla hem akut problemleri hem de çocuğun günlük ihtiyaçlarının yönetimini ele alan prosedürlere işaret eder:2
|
PALYATİF BAKIMOlası en iyi yaşam kalitesini desteklemek için korunma ve durumun hafifletilmesine odaklanır. Şunları içerir:3,4
|
Palyatif bakımın amacı, ölüme yakın oldukları anlamına gelmese de hayati tehlike taşıyan hastalıklara sahip bireyler için yaşam kalitesini yükseltmektir. Dünya Sağlık Örgütü'ne (DSÖ) göre, çocuklarda palyatif bakım için en iyi uygulama, aileyi kapsayan disiplinler arası bir ekiptir.4
SMA merkezleri
SMA'da uzmanlaşan bazı nöromüsküler hastalık merkezleri, ailelere aşağıdakiler dahil olmak üzere proaktif ve koordineli bakım sağlayabilir:5
Tedavi merkezlerinin konumları farklılık gösterebilir. Bazı aileler bir merkeze yakın yaşama şansına sahip olsa da, bu şansa sahip olmayanlar evlerine yakın bir tıp merkezinde düzenli bakım almayı tercih edebilir. Ayrıca bazı aileler topluluklarında uzmanlarla kendi bakım ekiplerini kurmayı tercih edebilir.
REFERANSLAR
1. Cure SMA. Caring Choices. Available at: http://www.curesma.org/documents/support--care-documents/caring-choices.pdf. Accessed May 1, 2017. 2. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al; and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049. 3. Blinderman CD, Billings JA. Comfort care for patients dying in the hospital. N Engl J Med. 2015;373(26):2549-2561. 4. World Health Organization. WHO definition of palliative care. Available at: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. Accessed April 28, 2016. 5. European Network for the Cure of ALS. NEuroMuscular Omnicentre (NEMO). Available at: http://www.encals.eu/center/neuromuscular-omnicentre-nemo/. Accessed April 28, 2016.