Uluslararası SMA Bakım Standardı Kurulu klinik bakım için yönergeler belirlemek amacıyla 2005 yılında oluşturulmuştur.

2007 yılında yayınladıkları Spinal Müsküler Atrofide Bakım Standardı için Ortak Bildiri ile yaygın tıbbi sorunlar, tanı stratejisi, değerlendirme ve izleme tavsiyeleri ve her bakım alanında terapötik müdahale ele alınmıştır. Spinal müsküler atrofi tedavisindeki gelişmeleri yansıtan güncel bakım standardı belgesi şu anda geliştirme aşamasındadır.2

Mevcut yönergelerde aileyle mümkün olan en kısa sürede bir araya gelebilmek için tıbbi uzmanlardan oluşan geniş kapsamlı bir ekibin kurulması önerilmektedir. Bakım planı, çocuk için bakım yönlendirmesi sağlayacak tıbbi uzmanlara sevkleri kapsamalıdır. Genellikle ilk sevk pediyatri nöroloğuna yapılır.2

Bakım seviyesi proaktif ila palyatif arasında farklılık gösterebilir

PROAKTİF BAKIM

Aşağıdakiler dahil olmak, ancak bunlarla sınırlı olmamak kaydıyla hem akut problemleri hem de çocuğun günlük ihtiyaçlarının yönetimini ele alan prosedürlere işaret eder:2

  • Hava yolu temizliği, öksürük ve salgı yönetimi
  • Ventilatör desteği (invazif veya invazif olmayan)
  • Beslenme ve hidrasyon

PALYATİF BAKIM

Olası en iyi yaşam kalitesini desteklemek için korunma ve durumun hafifletilmesine odaklanır. Şunları içerir:3,4

  • Rahatsızlık yönetimi ve gereksiz müdahaleleri önleme
  • Birey veya ailesine ilişkin potansiyel hayati önlemler
  • Bireye ve/veya ailesine psikososyal ve spritüel destek
Spinal Müsküler Atrofi Palyatif Bakımı

Palyatif bakımın amacı, ölüme yakın oldukları anlamına gelmese de hayati tehlike taşıyan hastalıklara sahip bireyler için yaşam kalitesini yükseltmektir. Dünya Sağlık Örgütü'ne (DSÖ) göre, çocuklarda palyatif bakım için en iyi uygulama, aileyi kapsayan disiplinler arası bir ekiptir.4

SMA merkezleri

SMA'da uzmanlaşan bazı nöromüsküler hastalık merkezleri, ailelere aşağıdakiler dahil olmak üzere proaktif ve koordineli bakım sağlayabilir:5

Spinal Müsküler Atrofi Tedavi Randevusu

Ailelerin tek bir ziyarette tüm gerekli uzmanları görmesini sağlayan merkezi randevular

Spinal Müsküler Atrofi Tedavi Seyahati

Uzun mesafe yolculuk (park, yemek, kalacak yer) yapması gereken aileler için destek

SMA Semptomları

Daha stratejik ve koordineli bakım planlaması sağlayan doktorlar arasında işbirliği ve bilgi paylaşımı

Spinal Müsküler Atrofi Tedavi Merkezleri

Tedavi merkezlerinin konumları farklılık gösterebilir. Bazı aileler bir merkeze yakın yaşama şansına sahip olsa da, bu şansa sahip olmayanlar evlerine yakın bir tıp merkezinde düzenli bakım almayı tercih edebilir. Ayrıca bazı aileler topluluklarında uzmanlarla kendi bakım ekiplerini kurmayı tercih edebilir.

Son güncelleme tarihi Ağustos 2019