Spinal müsküler atrofisi olan çocukların aileleri, çocuklarının bakımında uzman haline gelebilir. Hasta bakıcılar, çocuğun ihtiyacı olan her şeye ulaşması amacıyla, karmaşık bir dizi tıbbi ekipmanda uzmanlaşmadan, ev modifikasyonları yapma ve günlük eşyaları ihtiyaca uyarlamaya kadar gereken her şeyi yapar.

Spinal müsküler atrofisi olan insanların ihtiyaçlarını böylesine kesin şekilde anlayan kişiler olduklarını düşünürsek, hasta bakıcılara kendilerinden daha iyi kim bakış açısı sağlayabilir? Bu bölüm, gerçek hasta bakıcıların deneyimlerine dayanan pratik ipuçları ve günlük çözüm önerileri içermektedir.

Bu bölümde yer alan bilgiler, spinal müsküler atrofisi olan çocukların ebeveynleri ve hasta bakıcılarından derlenen fikirler ve deneyimlere dayanmakta olup bir sağlık meslek mensubunun tıbbi tavsiyesine alternatif olarak kabul edilmemelidir.

Aktiviteler ve Uyarlamalar

"Bol bol esnetme, uzanma ve taşıma. Önemli olan her gün yaptığınız küçük şeylerdir ─ amacımız tek başına kalacağı zamanlar için onu hazırlamak. Kasesini masadan kaldırıyor ─ onun için ağır ama terapisi bunu gerektiriyor. Kaldırma, tutma ve taşıma; her şey bu ufak şeylerden ibaret.

"Tekerlekli sandalyenin derinliğini veya yüksekliğini ayarlamak için kırtasiyeden aldığımız köpük dolguyu kullanıyoruz. Oğlumuzun "büyüyünce sığabileceği" biraz büyük bir sandalye satın alabildik; biraz daha ileri gidebilmesini sağlamak için sırtına sadece biraz destek ekledik."

"Uyarlama yaptık ve yeni bir normal bulduk. Farklı olduğunu ona hissettirmiyoruz ─ o da bizden biri ve hepimiz ne yapıyorsak o da onu yapacak. Masada çizim yapma veya boyama gibi şeylerle uğraşırken kağıdı yerinde tutmak için bant kullanıyoruz ve daha rahat kullanmasını sağlıyoruz."

"Yerel adaptif ekipman kiralama kütüphaneleri gizli cevherler! Hizmetleri için küçük bir ücret alıyor ya da ücretsiz hizmet sağlıyorlar ve genellikle ihtiyacınız olan ekipmanların çoğu (tekerlekli sandalyeler, adaptif klozet kapakları, adaptif salıncaklar vs.) mevcut."

"Renkli kalemler ve kurşun kalemlerle sorun yok, ama keçeli kalemlerde zaman zaman kapağı çıkarmak onun için zor. Bunun için çok kolay çıkan kapaklı kalemleri bulana kadar her keçeli kalem markasını kontrol ettim."

"İçlerinde delik bulunan farklı şekilde süslenmiş 30 golf topu var. Kumanda kolu topuzunu özel günler veya sırf eğlencesine farklı temalarla değiştiriyoruz."

Bağımsızlık İnşası

"Banyoda kızımızın dişlerini fırçaladığı bir bardak ve küçük bir lavabomuz var. Bu sayede dişlerini oturarak fırçalayabiliyor ve sadece lavaboyu yıkıyoruz. Bu belimiz için iyi çünkü onu lavaboya kaldırmaya çalışmıyoruz ve aynı zamanda onun için de daha güvenli."

"Çocukların yere kolayca oturabilmesi (sandalyeden veya koltuktan düşme korkusu olmadan) yazı yazabilecekleri ya da oyun oynayabilecekleri sert bir yüzey sağlamak için pahalı olmayan bir dizüstü tip masa aldık. Bacakları önlerine uzanmış şekilde yere otururken diz immobilizerlerini taktığımızda aynı zamanda terapötik bir etkinlik de yapmış oluyoruz."

"Onu mümkün olduğunca bağımsız bırakmaya çalışıyoruz. Su sebili ve buzdolabı kapağının dışında her zaman bir bardak bırakıyoruz. Susadığında mutfağa gidip dolaplara uzanma endişesi olmadan kendi başına su içebiliyor.

Gıda İpuçları

"Ev yapımı buzlu lolipop lezzetli ve sağlıklı malzemelerle yapılabilir. Çocuklar rahat ettikleri şekilde ısırarak veya emerek tüketebilir. Mağazadan aldığımız buzlu lolipop kalıplarını çilek, soyulmuş portakal dilimleri, buz ve su karışımıyla dolduruyoruz. Kolay, sağlıklı bir atıştırmalık!"

"Smoothie'ler en yakın arkadaşımız! Gıda takviyeleri dahil olmak üzere her çeşit besin maddesini ekliyoruz. İçmesi kolay ve besleyici."


Ev Modifikasyonu

"Mümkün olduğunca, evin genelinde halıdan sert, pürüzsüz tipte bir zemin kaplamasına geçtik. Sadece sürtünme sorunlarını ortadan kaldırmakla ve çocuklarımız için gezinmeyi kolaylaştırmakla kalmıyor, aynı zamanda bazen kirli tekerlekli sandalyeleriyle evde gezindiklerinde kolay temizleniyor! Yerde düşme veya kafalarını sert zemine çarpma korkusu olmadan oynayabilecekleri yumuşak bir alanları olabilmesi için de bazı alanlara kilimler ve oyun matları koyduk."

"Misafir salonumuzu esasen tamamıyla açık bıraktık. Mobilyalar için araştırma yaptık; ama halen çocukların çeşitli tekerlekli cihazlarda aktif olmalarını sağlayacak doğru parçaları bulamadık. Odayı farklı bir amaçla kullanmak için basit bir uyarlama ama çocuklara hareket için geniş açık alanlar sağlaması nedeniyle işimize yarıyor."

"Banyo lavabolarını tekerlekli sandalyenin erişeceği şekilde değiştirdik ve ellerinin musluğun tam altına yetişebilmesi için musluğa uzun bir kol ekledik."

Ekipmanlar

Yardımcı teknoloji ve ekipmanlar, bağımsızlığı maksimum düzeye çıkarmaya ve bakımı optimum hale getirmeye yardımcı olabilir.

Aşağıda mevcut ekipmanların bazılarına aşina olmanıza yardımcı olacak bir ekipman listesi yer almaktadır. Bu listenin kapsamlı bir liste olmadığını lütfen unutmayın. Çocuğunuz için nelerin yardımcı olabileceğini belirlemek amacıyla mutlaka bakım ekibinizle görüşün.

Adaptif puset

Adaptif puset, tekerlekli sandalyelere göre daha hafif ve daha kolay taşınır bir alternatif olup araca yerleştirmek ve araçtan çıkarmak daha kolaydır. Bu pusetler rahat konumlandırma ve duruş sağlamaya yardımcı aksesuarlarla donatılabilir. Pusetler genellikle, çocuk tekerlekli sandalye için yeterince büyüyene kadar kullanılır. Size özel sigorta kapsamının ayrıntılarını öğrenmek için sigorta yükleniciniz ile mutlaka görüşün.

Öksürük destek makinesi

Öksürük destek makinesi, soluk alırken akciğerlere kademeli olarak hava uygulayarak ve ağızdan atılacak salgıları aspirasyon makinesiyle çıkarmak için soluk verirken akışı hızlıca tersine çevirmek suretiyle daha verimli bir öksürük üretir.

Nabız oksimetresi

Nabız oksimetresi, el parmakları ya da ayak başparmağına yerleştirilen bir sensöre sahip küçük bir klips ya da bant kullanarak kandaki oksijen yüzdesini ölçer. Spinal müsküler atrofisi olan çocukların oksijen seviyeleri çok fazla düşüyorsa özellikle uykuda ekstra solunum desteğine ihtiyaçları olabilir.

Tekerlekli sandalye

Hem manuel hem elektrikli olmak üzere birçok farklı tekerlekli sandalye tipi mevcuttur. Manuel tekerlekli sandalyeler sandalyeden kontrol edilebilir ya da hasta bakıcı tarafından itilebilir. Elektrikli tekerlekli sandalyeler, genellikle bir kumanda koluyla, elektronik olarak kontrol edilir başkalarından yardım almadan mobilite sağlar. Kas gücü veya kontrolü sorunlu ise kumanda kolu yerleşimi değiştirilebilir ya da hastanın ihtiyaçlarına göre uyarlanabilir.

Eş seviyeli pozitif hava basıncı (BiPAP) makinesi

BiPAP makinesi soluk alma sırasında akciğerlere yüksek hacimde hava sağlayarak akciğerlerin spinal müsküler atrofisi bulunan bir kişinin kapasitesinin üzerinde şişirilmesine olanak tanır. Soluk verme sırasında makine daha normal bir solunum paterni sağlamak için basıncı düşürür.1

Araba yatağı

Araba yatağı, çocukların arabada seyahat ederken daha rahat şekilde uzanmalarına olanak tanır. Bu yataklar özellikle apne veya oksijen desatürasyonu riski olabilecek daha şiddetli spinal müsküler atrofi tiplerine sahip çocuklar için geleneksel araba koltuğunun yerine önerilir. Çocuğunuz için nelerin yardımcı olabileceğini belirlemek amacıyla mutlaka bakım ekibinizle görüşün.

Stander (Yürüteç)

Bağımsız şekilde ayakta duramayan çocukların stander ile ayağa kalkmalarına yardımcı olunabilir. Ayakta durmak kemiklere ağırlık uygulayarak kemik ve kas gücünü iyileştirebilir. Sabit ve hareket ettirilebilir (dinamik stander) stander tipleri mevcuttur.

Yardım eli

Birçok hasta kuruluşu, gerekli tıbbi ekipmanlar için ailelere ödenek desteği sağlamaktadır. Bu hizmetin mevcut olup olmadığını kontrol etmek için mutlaka ülkenizdeki  SMA hasta kuruluşunuzla iletişime geçin.

Bu web sitesinde yer alan kişiler, Biogen tarafından desteklenen Together in SMA'nın birer parçasıdır.
Biogen, bu kişilerin harcadığı zaman ve sağladıkları içerik katkılarını karşılamaktadır.

Son güncelleme tarihi Ağustos 2019