SMA Avrupa (SMA Europe), 2006 yılında kurulmuş, Avrupa genelinde Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hasta ve araştırma kuruşlarını içeren bir çatı kuruluştur.

Cure SMA, spinal müsküler atrofi topluluğuna bir destek sistemi sağlar. Yeni tanı konan kişiler için bakım paketleri, bilgi paketleri ve aile destek personeli dahil olmak üzere birçok kaynak sunulmaktadır. Cure SMA, her tip ve yaştaki SMA için tedavi geliştirmeye odaklanan kapsamlı bir araştırma programının finansmanını sağlamaktadır. Kuruluş, aileler ve bilimsel topluluk üyelerine yönelik dünyanın en büyük yıllık SMA konferansına ev sahipliği yapmaktadır.

TREAT-NMD, hastalara en ümit verici yeni terapilerin mümkün olan en kısa sürede ulaşmasını sağlamak amacıyla altyapı sağlayan nöromüsküler alan ağıdır. Ocak 2007'de kuruluşundan bu yana ağın odağı, preklinik gelişimle klinik için yeni terapötik yaklaşımlar sağlamak amacıyla endüstrinin, klinisyenlerin ve bilim insanlarının ihtiyacı olan araçların geliştirilmesi olmuştur.

SMA Vakfı, kritik öneme sahip doğrulanmış araştırma araçları ve diğer ilaç keşfi kaynaklarının geliştirilmesine milyonlarca yatırım yapmıştır. Vakıf, 2003 yılında spinal müsküler atrofisi bulunan bir çocuğa sahip ebeveynler olan Loren Eng ve Dinakar Singh tarafından kurulmuştur.

Spinal Müsküler Atrofi Aileleri Kanada Topluluğu (Families of Spinal Muscular Atrophy Canada Society), Spinal Müsküler Atrofiden etkilenen Kanadalıları desteklemeye ve SMA için çözüm veya tedavi bulmak amacıyla araştırmayı teşvik etmeye adanmış ulusal bir yardım kuruluşudur.

Kanada Nadir Hastalıklar Örgütü (CORD - Canadian Organization for Rare Disorders), nadir hastalıkları bulunanlara yönelik sağlık politikası ve sağlık hizmeti sisteminin savunuculuğunu yapmak için güçlü bir ortak dil sağlar. CORD, Kanada'daki tüm nadir hastalıklar için araştırma, tanı, tedavi ve hizmetleri desteklemek amacıyla hükümetler, araştırmacılar, klinisyenler ve endüstri ile birlikte çalışır.

Spinal Müsküler Atrofi Tip 1'e Karşı Birlik (ECLAS - Association Against Spinal Muscular Atrophy Type 1), bu hastalıkla karşı karşıya kalan bebekler ve ebeveynlerin yararını güçlerini, becerilerini, olasılıklarını ve sorularını birleştirmek isteyen bir grup ebeveyn tarafından Ocak 2013'te kurulmuştur. Bu Fransa birliği binlerce gönüllü, hasta ve ailelerinin yanı sıra uzmanlardan oluşmaktadır.

Alman Müsküler Distrofi Birliği (German Society for Muscular Dystrophy) ile bağlantılı girişimsel SMA çalışmaları. İlk olarak, SMA hastalığı bulunan iki çocuğa sahip ebeveynler Dr. Inge ve Klaus Schwersenz tarafından 2001 yılında kurulmuştur. Finansmanı bağışlarla sağlanan kuruluşun amacı, bilgi alışverişi ve araştırmanın desteklenmesi suretiyle SMA için bir terapi geliştirilmesini desteklemektir.

SMA Vakfı, SMA hastası çocukları olan, diğer ebeveynler için bir destek ağı inşa etmek amacıyla güçlerini birleştirmeye karar veren ebeveynler tarafından 2013 yılında kurulan Polonyalı bir kuruluştur. Vakfın temel amaçları, başta genetik, tanı, bakım standartları ve yönetim seçenekleri olmak üzere toplum bilincini arttırmaktır.

Prenses Beatrix Fonu'nun tek bir ana hedefi vardır: dünya çapındaki tüm kas hastalıkları için çalışmak. Kuruluşun bu mücadeledeki temel aracı bilimsel araştırmadır. Kuruluş, terapi araştırmalarının yanı sıra hastaların yaşam kalitesi için yardımcı olmak amacıyla araştırmayı finanse etmektedir.

Spinal Müsküler Atrofi Vakfı, 2005 yılında İspanya'nın Vilafranca bölgesinde kurulan, kar amacı gütmeyen özel bir kuruluştur. Kuruluşun amacı, SMA'dan etkilenen kişilerin yaşam kalitesini iyileştirmeye katkıda bulunmaktır. Bunu, günümüz ve SMA'nın iyileştirilmesi arasındaki açıklığa köprü olmak için hem ulusal hem de yerel seviyelerde araştırmayı destekleyerek sağlamaktadır.

EURORDIS, 64 ülkede 733 nadir hastalık hasta kuruluşunu temsil eden, kar amacı gütmeyen ve hasta odaklı bir hasta kuruluşları birliğidir. Avrupa genelinde nadir hastalıklardan etkilenen 30 milyon insanın sesi olmaktadır.

İngiltere Spinal Müsküler Atrofi Destek (Spinal Muscular Atrophy Support UK) vakfı, SMA'dan etkilenen kişileri destekleyen ve onlara güç sağlayan yerleşik bir yardım kuruluşudur. Daha iyi hizmetlerin savunuculuğunu yapmakta, farkındalığı arttırmakta ve araştırmayla ilişkili girişimlere finansman sağlamaktadır.

SMA Trust, 2003 yılında kurulmuş olup günümüzde İngiltere'de yardım kuruluşu ile finanse edilen SMA araştırmalarının %75'inden fazlasına finansman sağlamaktadır. Ayrıca bu yardım kuruluşu, SMA Avrupa üyeliği ve ABD ile yakın ilişkileri sayesinde uluslararası işbirliğine de önayak olmaktadır.

SMA İsviçre, araştırmadaki en yeni trendleri takip etmeyi, üyeleri bilgilendirmeyi ve hastaların endişelerinin savunuculuğunu yapmayı hedefleyen bir hasta örgütüdür. Örgüt bunu, yetkililer ve politikacılarla ağ oluşturmak, farmasötik şirketleri ile alışverişte bulunmak ve işbirliği yapmak ve hastalar ve yakınları ile birlikte çalışmak suretiyle sağlamaktadır.

Global Genes, dünyanın önde gelen nadir hastalık hasta savunuculuğu örgütlerinden biridir. Nadir hastalığın zorluklarını ortadan kaldırma taahhüdü veren Global Genes, farkındalık yaratmakta, küresel topluluğunu eğitmekte ve kritik öneme sahip bağlantılar ve savunuculuk kaynakları sağlamaktadır.

Orphanet, tüm kitlelere yönelik nadir hastalıklara ilişkin veriler ve bilgiler için referans kaynak olup nadir hastalıkların tanınması, tanı koyma, bakım ve tedaviyi iyileştirmeyi hedeflemektedir.

Rare Diseases International (RDI), tüm nadir hastalıklar genelinde tüm milliyetlerden nadir hastalığı olan insanların küresel birliğidir. RDI, nadir hastalık hastaları ve aileleri için küresel bir birlik yaratmak amacıyla dünya çapındaki ulusal ve bölgesel nadir hastalık hasta örgütlerinin yanı sıra nadir hastalığa özel uluslararası federasyonlarla işbirliği yapmaktadır.

SMA Aileleri Birliği (Association of Families of SMA), araştırma çabalarına yardımcı olmak amacıyla bilgi katkısında bulunmak için kendi deneyimlerini paylaşmaya karar veren ve SMA'lı çocukları olan bir grup ebeveyn tarafından kurulan kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. 2001 yılında kurulan bu İtalya merkezli birlik, yıllar içinde önemli ölçüde büyümüştür.

Son güncelleme tarihi Ağustos 2019